死亡是生命的終究,而不是失敗;醫療應幫助人們安排一個友善的死亡。根據 2003 年的一篇論文,年長醫生多數會選擇,在重病末期時拒絕急救和維生醫療!可是,大多數的病患卻受盡無效醫療之苦。病人對自己的死亡有知的權利,也應該有一個溫馨且有尊嚴的死。急救,對難以挽救的傷病患:大多是徒勞無功、卻造成痛苦和悲劇。不合理的急救和維生,是病人、家屬、醫生、和制度所共造的業。台灣的相關修法已經漸趨完備,有利於國民預立醫療指示、方便病患及家屬拒絕無效的急救和維生醫療。台灣醫療改革基金會推出 “醫病五溝通” 指南,教病患及家屬如何向無效醫療說 “停”。緩和照護不僅是適用於接近臨終的安寧病人;有研究證明,緩和照護也可以提早應用到已癌轉移而尚未到達臨終階段的病人,既可以延長病人生命又可以減少痛苦。
死亡是終究,而不是失敗;醫療應幫助人們安排一個友善的死亡
- The art of living well and dying well are one. ----- Epicurus (活得好的藝術和死得好的藝術,是兩者一體的-----伊壁鳩魯)
- Death is one of the attributes you were created with; death is part of you. Your life's continual task is to build your death. ----- Montaigne (死亡是你被生下就有的屬性之一;死是你的一部分。你的一生裡不中斷的任務,就是在建立你的死亡。-----蒙田)
死亡已被醫學化、專業化、和消毒化,以至於現在大多數人不知道死亡、疏遠死亡、懼怕碰觸一切和死亡有關的事物。現在該是打破禁忌的時候了。死亡是生命的自然終究,而不是失敗。醫療應該幫助人們安排一個友善的死亡、幫助人們接受死亡、幫助人們減少對死亡的恐懼。
根據 2003 年的一篇論文,醫生在重病末期時,大多數將會拒絕無效醫療!
在 2003 年 7 月份 J Am Geriatr Soc. 期刊上有一篇有趣的論文。該研究是為了瞭解年長的醫生,是否會與他們的醫生們討論自己在生命的盡頭時的醫療選擇、是否已經建立預設醫療指示、及他們到底選擇要有什麼維生醫療。受試者是美國 Johns Hopkins University 約翰霍普金斯大學醫學院 1946 年至 1964 年的畢業班成員,完成問卷時平均 68 歲。分析問卷的結果發現:
有 64% 的年長醫生已預設了自己的生命末醫療指示
在受試者中:64% 說他們已經預設了生命末期的醫療指示意願書 (只有 20% 的一般美國民眾做到這一點);89% 的受試者說他們已經讓家人知道自己的意願;46% 的受試者說他們的醫生們可能不知道受訪者的意願。
高達 90% 的年長醫生對心肺復甦術說不;大多數也對其他維生醫療說不
當受試者被問及,如果他們在生命末期下心肺停止,他們是否希望被施行心肺復甦術 (CPR),約 90% 的受試者說不 (只有大約 25% 的美國一般民眾說不)、5% 的受試者說是、其餘的受試者則尚不確定。
當受試者被問及是否希望被施行維生及其他醫療時,結果如下:氣管插管 (86% 說不,2% 說是);洗腎 (86% 說不,4% 說是);化療 (84% 說不,4% 說是),手術 (80% 說不,8% 說是);插餵食管 (76% 說不,5% 說是),用抗生素 (61% 說不,19% 說是),靜脈輸液 (59% 說不,18% 說是)。有趣的是,只有使用止痛藥是大受歡迎的 (10% 說不,82% 說是)。
當進一步的治療很可能是徒勞的、生活品質也不再有價值的時候,比起一般人,看盡人生生老病死的年長醫生們,絕大多數不會傾向於在生命末尋求更多的醫療。
病人對自己的死亡有知的權利,也應該有一個溫馨且有尊嚴的死
有時候病人周遭的人一齊騙他說,他只是病了,只要好好靜養,接受治療,就能康復。沒有人願意面對事實。沒有人告訴他治療無效、死亡將至;他也得不到任何人的安慰。
一個理想的死,應該是:其過程是不失控且舒適的、生命是有結尾感的、一個人的價值有被肯定的、醫護者是被病人信任的,並且病人和家屬能認識到死亡的即將到來、能感謝和道別。
一項發表在 1998 年 Journal of the American Geriatrics Society 期刊上的研究發現,雖然大多數病人表示他們寧願死在家裡,卻仍然是大部分死在醫院。
我們應該有權力選擇一種理想的死亡方式:在家裡、有家人陪伴、沒有戲劇性的醫院的干預、無疼痛。而不是:瀕死患者常在沒有很好的理由下,在醫院被用具有毒性的藥物和帶來痛苦的醫療過程折磨;患者既無能力說話,也無能力動彈,只能以眼睛乞求停止這一切。
急救,對難以挽救的傷病患:大多是徒勞無功、造成痛苦和悲劇
一般人誤以為心肺復甦術 (cardiopulmonary resuscitation, CPR) 是一個可靠的救星,其實它的結果通常不佳。如果患者的病情嚴重、年老、或有終端疾患,從 CPR 獲得好結果的可能性極小,而變成苦難的機會是壓倒性的大。知識貧乏和錯誤的預期,導致了很多悲劇性的決定。
根據一項發表在 2010 年 Supportive Care In Cancer 期刊的研究說,在 69 例 被施行心肺復甦術的臨終病人,只有 8 例恢復心跳,但 48 小時後,所有的人都死了。
又根據 2010 年的一項日本研究,在超過 95,000 心肺復甦術病例中,之後只有 8% 的患者倖存超過一個月。其中,3% 大致上能有正常的生活;2% 的人僅能勉強苟活;3% 的人處於植物人狀態。
不合理的急救和維生,是病人、家屬、醫生、制度所共造的業
當家屬告訴醫師,“請盡一切努力救治”時,往往他們真正的意思是說“一切合理的努力”。問題是,家屬可能不知道什麼是合理的,他們在困惑和悲哀下,不會問醫生對的問題、或聽懂醫生的講解。而醫生將因此盡“一切努力”,即使是該努力並不合理。
多數醫生痛恨無效治療,所以當病人或家屬提出了的選擇,醫師照理應該試著用通俗的語言、向他們描繪其不合理選擇的負面結果。但是在面對那些悲傷、歇斯底里的家屬時,往往醫師會因為必須設法來滿足患者和家屬的意願,就做了妥協性的配合。
當病人沒有預立書面的醫療指示時,家人或醫務人員常會無意間或有意地違反了垂死病人的意願。相反的,有預立書面指示的人,通常會得到他們所選擇的照顧。重症患者要及早去思考這個問題、預立書面指示、並確保讓親人知道自己的選擇。
台灣的相關修法和現況
2012 年 12 月台灣修法,放寬終止維生醫療的規定
在台灣,病患若在醫院裡生命徵象微弱或短暫失去,在病患沒有預立醫療指示下,醫院將對其進行急救和 “維生醫療”,包括電擊、心肺復蘇、及插管等,以維持病患的生命徵象。一旦維生醫療被啟動:
- 在 2012 年 12 月修法之前的規定是,若人們想終止維生醫療,必須病人的配偶、父母、子女、孫子女等一致同意,並經醫學倫理委員會審查,才能終止。
- 在修法後,若人們要終止維生醫療,僅要兩名專科醫師認定、一名病人家屬同意,且無需醫療倫理委員會審查。
對於已無治癒可能的末期病患,能選擇終止維生醫療,才能有尊嚴的離開,也能減少親友的困難和醫療資源上的浪費。
末期病患的預立醫療指示,除了可以選擇放棄急救和維生醫療之外,也可以同時選擇要有 “安寧緩和醫療 (安寧醫療hospice;緩和照護、紓緩照護 palliative care) ”:其醫護的主要目的不在於治療、不在於持續生命,而是在於緩解人們生命最後一程的痛苦。
預立放棄維生醫療、選擇安寧緩和醫療等意願,可被加註於當事人之健保卡
在台灣,個人如果要預立醫療意願,並且確定自己的意願不會被忽略,最好的辦法就是:填寫「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」 (網路可下載;大醫院有提供表格及收件辦理)、並且讓最可能涉及的親人 (或法定委託人) 及醫生知道自己的意願。該意願書讓當事人目前可以分項勾選,未來若當事人有嚴重傷病且醫師認為近期死亡已屬不可避免時:是否願意不施行心肺復甦術、是否願意不施行維生醫療、是否願意接受安寧緩和醫療、及是否願意將上述意願加註於當事人之健保卡。
經濟學人:台灣安寧照顧居亞洲之冠;但是天下雜誌說:近九成醫師曾執行「無效醫療」
2015年10月《經濟學人》(The Economist)雜誌的(Intelligence Unit,EIU)智庫,公布其「2015 死亡品質指數調查」(Quality of Death Index)結果,英國居世界第一,台灣居世界第六 (是亞洲之冠)。
「死亡品質指數」的評估,是根據計算該國:緩和醫療及一般醫療的服務環境、這方面的人力資源、民眾對該服務的負擔能力、該服務的質量、該服務的社會參與程度等項目的總得分。
前十名依次為英國、澳洲、紐西蘭、愛爾蘭、比利時、台灣、德國、荷蘭、美國、法國。
亞洲其他地區排名包括:新加坡 (第12名)、香港 (22)、中國 (71)。
英國有著完善的臨終緩和醫療,全面融入英國國民健康服務體系之內,而且有社會的積極參與。英國 2010 年的死亡質量指數也居世界榜首。
台灣是全球最先實施安寧緩和醫療的地區之一,2000 年立法實施 「安寧緩和醫療條例」後,緩和治療已是全民健保高品質服務的一環,使其死亡品質指數排名躍居亞洲第一,比上一次調查的全球 19 名進步許多。
但是,根據 2014 年 11 月《天下》雜誌第 560 期的文章說,該雜誌與393公民平台合作,針對台灣重症專科醫師做調查。結果顯示:有高達九成的受訪醫師認為,臨終前無效醫療仍是亟需重視與處理的議題;且有高達八成八表示,他所治療的加護病房病人曾經歷臨終前無效醫療。
台灣醫改會推出 “醫病五溝通”,向無效醫療說 “停”
台灣醫改會呼籲:向無效醫療說 “停”
台灣醫療改革基金會 (醫改會) 在 2014 年 12 月發表一篇文章,呼籲全民向無效醫療說 “停”。文章內容很值得參考,以下是將該文章稍做整理後的引用。
醫改會說,依據台灣2013年的健保統計,每 100 位在死前曾住院者,有 32 位在死前曾使用呼吸器維生、平均使用 20 天、每人次的健保費用高達 29 萬元。但這種末期維生醫療的 “延長壽命”,其實只是徒增死前的痛苦。
醫改會曾做過網路民調,問:「生、老、病、死」是人生必經之路。當生命最終的時刻到來,你會選擇:”死亡的煎熬過程越短越好,少呼吸一天、一個月也願意” 或是 “延命的醫療措施越多越好,多呼吸一天、一個月都很好” ?
結果:在 1,099 位填答者中,有 86% 選擇「死亡的煎熬過程越短越好」,另有近一成不知道怎麼辦而選擇讓醫師決定。
醫改會董事長劉梅君認為,在終止無效醫療及維生醫療上,徬徨無助的家屬往往不了解該什麼時候放手、怎麼放手。劉梅君並說,對於高齡重症末期病人採取積極治療,反而增加併發症傷害等醫療糾紛;若能減少無效醫療,可以減少許多不必要的醫療糾紛及對病患及家屬的折磨。
醫改會執行長劉淑瓊認為,因為大部分病患沒有預立醫療計畫,家屬在面對危急情況時,一旦聽到醫師說:「我也不能確定,就看家屬要不要繼續救」、「每個人狀況不同,很難預測,但沒試怎麼知道?」、「要不要再拚拚看」等話語,家屬並不能意會到病人其實正在或將會承受無效醫療,更不知道將要付出的痛苦代價。加上部分家屬仍有「不救到底就是不孝」的迷思,只能接受令病患受盡折磨的「死亡套餐」。
健保從 2012 年起就支付「緩和醫療家庭諮詢費」,鼓勵主治醫療團隊與病患本人或家屬,共同討論訂定醫療計畫,以減少死前的不當醫療。醫改會呼籲健保署能參考美加兩國健保支付諮詢費之作法,設計更完備的「善終給付」政策;同時製作衛教影片,讓醫療團隊播放給家屬看,協助病家了解無效醫療的真相。
現行健保論量計酬的制度,造成鼓勵醫師多提供醫療,而非提供諮詢以幫助病家抉擇何時放手。且家屬因不懂專業,並不知道怎麼問對的問題。因此,醫改會推出「醫病五溝通」,希望能幫助病患及家屬,能提問對的問題、及思考何時放手。
醫改會推出的 “醫病5溝通” 的內容
一、 增加病患及家屬對醫療實情的了解
- 目前病情如何? 醫師治療目標與計畫為何? 治療後,身體功能會恢復嗎?生活品質會改善嗎 (例如自己起床、如廁等)?
- 未來可能會遇到哪些急救 (CPR、電擊、插管)、維生醫療措施 (洗腎、氣切、呼吸器)?這些治療是為了救命,或只是拖延時間?
- 我們有機會去參觀或觀看影片,了解使用維生醫療是甚麼狀況嗎?使用呼吸器或洗腎等維生醫療,對病人有那些傷害或痛苦嗎 (例如無法說話、不易返家、長期臥床)?病人可能變成長期依賴維生設備,或成為植物人嗎?這時會被轉去哪裡照顧呢?
- 如果選擇不急救,病人會經歷哪些痛苦?
- 我們還有多少時間可以考慮急救與否?
二、 如何尊重病人的意願
- 病人可以簽署《預立醫療自主計畫》嗎?如何簽署?
- 病人曾表達無法忍受插管、換管的痛苦及無法說話的無助,要如何避免?
- 病人已無法言語、寫字,但仍有意識,要如何協助他主張權利?
- 病人不希望生命最終是在醫院渡過,可以有不同的選擇嗎?
三、 如何尊重家屬的意願
- 當家人意見不同時,醫護人員可以協助幫忙解答家人間的疑惑或爭議嗎?
- 醫院可以幫忙安排健保給付的「緩和醫療家庭諮詢會議」嗎?
- 家屬還有機會表達對病人的愛、祝福,及完成他的心願嗎?探視病人有哪些限制或困難?
四、 評估未來照護的選項
- 若病人/家屬想先嘗試插管、洗腎等維生治療一段時間,在病情沒有預期的效果時,在醫師的專業評估與病人/家屬的同意下:可以停止治療嗎?醫師願意幫忙撤除維生的輔助嗎?
- 若選擇緩和醫療,病人可得到哪些醫療照護,可能經過哪些過程?
- 若帶病人回家照顧,醫護人員可以支援在家照顧嗎?
五、 估算自費負擔及可利用的外援
- 各種治療方式是否有健保給付?需自付多少費用 (例如使用呼吸器之花費)?
- 在家照顧需要多少人力和哪些器材?器材是否有租借管道?家中空間及設施須哪些調整?
- 醫護人員或社工可否協助我們申請到醫院、社會或政府的補助嗎?
結語:讓重症病人提早接觸緩和照護,能延長病人生命又減少痛苦
在歐美,紓緩照護團隊包括:醫師、護士、社會工作者、和神職人員。他們合作來幫助病人去應付痛苦和症狀,也幫助病人和家屬處理情緒上和心靈上的需求。傳統上,紓緩照護是在最後一段日子才提供給安寧病患;但是,將紓緩照護提早應用到離開死亡尚有一段日子的癌末病人,或許會比單用傳統治療有更好效果。
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紓緩照護,讓癌症病人活較長、較平和” 文章,介紹一個發表在 2010 年 8 月 19 日 New England Journal of Medicine 期刊的研究。研究者將已經轉移的肺癌病人分組:紓緩組在接受正規治療之外,加上紓緩照護;正規組只接受正規治療。結果發現:
- 在診斷之後到 12 個星期之間,紓緩組的生活品質有顯著的改善;正規組則變差。
- 紓緩組的憂鬱症的發病率只有正規組的一半。
- 超過 50% 的紓緩組,預立了急救及維生醫療指示;正規組則不到 30%。
- 超過 50% 正規組,採取了激烈的治療手段 (例如在死亡前 14 天仍然在做化療);相對的,紓緩組則只有 1/3。
- 紓緩組平均存活期是 11.6 個月,正規組則是少於 9 個月。
雖然,美國許多癌症中心共同認為:如果連續使用三種不同的化療藥仍然無法縮小腫瘤,就應該放棄化療。但是,在 1999 年死於癌症的病人之中,有 12% 在死亡的前兩個星期內仍然在做化療,包括有些非常昂貴新的標靶藥。
紓緩組較少採取焦土治療,避免了過度破壞身體,也可能是其存活較久的原因之一;另一個原因可能是紓緩照護能減少心理受創,使病患有正面的態度。最終,病患留給自己一段對身體平和、能與親友分享心靈的日子,也避免了無益地增加家庭金錢上的負擔。
可惜的是,很多病人被轉入安寧病房或回家、進入紓緩照護的時間都太晚了;統計上說,在美國,生命最後兩年的治療,用掉了 1/3 的全體醫療費用。
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